Društvo za KVČB bo tudi letos svetovni dan obeležilo z nizom dogodkov, vrhunec bo vijolična osvetlitev več stavb hkrati v Ljubljani in Mariboru 22. maja. Novinarsko konferenco ob svetovnem dnevu bo Društvo za KVČB priredilo 19. maja, 21. in 22. maja bo organiziralo 9. simpozij o KVČB. Vsi dogodki bodo zaradi epidemije novega koronavirusa potekali »na daljavo«, »povezani od doma« bodo na teh dogodkih tudi člani društva.
Kaj je KVČB
19. maj je svetovni dan kronične vnetne črevesne bolezni (KVČB), s katero pojmujemo dve podobni bolezni, ulcerozni kolitis in Crohnovo bolezen. KVČB je imunsko pogojena bolezen, ki ni popolnoma ozdravljiva, povzroča pa vnetje črevesja ali celotne prebavne cevi.
Zanjo so značilni zagoni vnetja s hudimi bolečinami in krči v trebuhu, driskami, izčrpanostjo in utrujenostjo ter različno dolga obdobja remisije, ko so nekateri bolniki lahko tudi brez težav. Za obolele je pomembno predvsem pravočasno in ustrezno zdravljenje, saj lahko bolezen vodi tudi v hude zaplete oz. telesne okvare.
Bolezen je razširjena po vsem svetu, pogostejša je v razvitih državah, njena pojavnost pa iz leta v leto narašča. Z njo na svetu živi okoli 10 milijonov ljudi. V Evropi je obolelih 3,4 milijona ljudi, v Sloveniji več kot 7500. Svetovni dan KVČB obeležuje okoli 50 držav na petih celinah.
KVČB, ki se ji pogosto pridruži še kakšna bolezen, predvsem pa duševne stiske, se najpogosteje pojavi med 15. in 35. letom starosti in tako prizadene ljudi v najbolj delovno aktivnem obdobju. Tudi zaradi tega številni oboleli s KVČB neredko trpijo molče.
Svetovni dan KVČB letos pod geslom »Prekinimo tišino«
Evropska zveza društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA), ki združuje 39 nacionalnih društev, tudi slovenskega, pav zato letos svetovni dan KVČB obeležuje pod geslom »Prekinimo tišino« (#breakthesilence#).
S tem želi osveščati o vplivu KVČB na življenja obolelih na izobraževalnem, poklicnem in osebnem področju, sprožiti dialog o psihološkem vplivu KVČB na obolele in predstaviti skrita dejstva o tem, kako je živeti s to boleznijo.
Oboleli s KVČB ljudem v svoji okolici namreč pogosto ne razkrijejo, kako se v resnici počutijo. Nemalokrat živijo z bolečino in mislijo, da je to »normalen« del kronične bolezni. Morda imajo dobre zdravstvene izvide, a je njihova kakovost življenja slaba. Ali pa se počutijo slabo glede svoje samopodobe, a o tem molčijo.
Letošnji svetovni dan KVČB namerava končno prekiniti tišino in javno spregovoriti o tem, kakšno je resnično življenje s kronično boleznijo, kot je KVČB, kako bolezen vpliva na obolele in njihove družinske člane ter kakšne maske oboleli nosijo in so jih nosili že dolgo pred pojavom novega koronavirusa.
V Društvo za KVČB so za svoje člane že pripravili webinar na temo duševnega zdravja in KVČB, svojim članom pa med pandemijo nudijo tudi brezplačno terapevtsko pomoč. Ob svetovnem dnevu bodo o vsem tem v sodelovanju z zdravniki specialisti gastroenterologi, psihiatri, psihoterapevti in našimi člani spregovorili na novinarski konferenci 19. maja.
21. in 22. maja bodo v Društvu organizirali 9. simpozij o KVČB z mednarodno udeležbo predavateljev. Simpozij na temo »KVČB doma in v službi«, ki je namenjen obolelim s KVČB, njihovim svojcem ter zdravnikom primarne, sekundarne in terciarne ravni, bo tokrat potekal on-line.
»V podporo osebam s KVČB bo 22. maja prvič obarvano v vijolično barvo hkrati več stavb v Ljubljani in Mariboru«
Člani Društva za KVČB se bodo najverjetneje zaradi epidemije novega koronavirusa srečali »na daljavo« in svetovni dan v soboto, 22. maja, obeležili »povezani od doma«, prek svetovnega spleta.
Na ta dan bodo ob 21. uri v skladu s sedaj že tradicijo obeleževanja svetovnega dneva KVČB in kot znak solidarnosti z osebami s KVČB v vijolično barvo osvetljenih hkrati več stavb v Ljubljani in Mariboru in sicer Narodni dom Maribor, Vetrinjski dvor, SNG balet in opera v Ljubljani in Mariboru. Dogodek bodo v Društvu za KVČB prek live stream produkcije prenašali v živo.
Vijolična barva je namreč barva globalnega osveščanja o KVČB, z njo pa nacionalna društva za KVČB v evropskih mestih ob svetovnem dnevu istočasno osvetlijo različne znamenitosti. Lani je Društvo za KVČB v vijolično svetlobo odelo Grad Rajhenburg v Brestanici.
K spremljanju novinarske konference 19. maja in aktivnosti Društva za KVČB 22. maja ste prisrčno vabljeni tudi predstavniki medijev.
O Društvu za KVČB
Poslanstvo Društva za kronično vnetno črevesno bolezen je izboljšati kakovost življenja ljudi s KVČB. Društvo deluje od leta 2004 in ima danes že 1753 članov, ki so organizirani v 11 sekcijah po vsej Sloveniji. Ima status invalidske organizacije in je član Evropske zveze društev za Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis (EFCCA).
